facebook  twitter  rss   mail

Nieuws van de Zorg- en Welzijnssector...

ZorgKrant.nl is een onderdeel van het ZorgPortaal.nl netwerk ...

dinsdag, 30 mei 2017


Volop expertise in Kinderthoraxcentrum

Het Erasmus MC beschikt als enige umc van Nederland over een Kinderthoraxcentrum. Prof. Johan de Jongste legt uit wat daar zoal gebeurt.

Met superhelden als Batman en Spiderwoman, minivliegtuigjes in de ziekenhuishal en Olli-olifant-taart startte afgelopen november het KinderthoraxcentrumHoofd prof. Johan de Jongste beantwoordt er vijf vragen over.

Voor wie is dit centrum?
"Voor kinderen en jongeren tot 18 jaar met een ernstige of zeldzame aandoening aan hun hart, longen, luchtwegen, borstkas, middenrif en slokdarm, dus aan alle organen die in de thorax zitten. Thorax betekent borstkas. De kinderen kunnen met deze aandoening zijn geboren of die na hun geboorte hebben opgelopen, bijvoorbeeld door vroeggeboorte of een ernstige infectie."

Welke aandoeningen worden er behandeld?
"Onder meer aangeboren anatomische afwijkingen, zoals een gat in het middenrif, en longschade door een te vroege geboorte. Verder bijvoorbeeld ernstige astma, vernauwingen van de luchtpijp of het strottehoofd en ernstige longinfecties, vaak bij kinderen met afweerstoornissen of taaislijmziekte. Tot slot ook aangeboren afwijkingen van hart en bloedvaten, zoals een gat in het tussenschot van het hart en onderontwikkeling van een hartkamer."

Kunnen chirurgen voor volwassenen dit werk niet doen?
"Dit werk is zo specialistisch dat het beter niet door een algemene volwassenenchirurg kan worden gedaan. Wij beschikken over ervaren operatieteams voor deze jonge patiënten. Operaties worden uitgevoerd door onder meer kinderchirurgen, kinder-KNO-artsen en thoraxchirurgen, en vaak door meerdere specialisten tegelijk. De behandeling is niet uitsluitend chirurgisch, ook niet-operatieve behandelingen zijn belangrijk, en kijkingrepen waarbij nauwelijks littekens ontstaan. Verder zijn er behandelingen mogelijk met catheters en met medicijnen. Soms wordt besloten vooralsnog niet te behandelen. We volgen het kind dan nauwkeurig, omdat we inmiddels weten dat dit op lange termijn de beste resultaten kan geven. De apparatuur waarmee de dokters in het centrum werken, is speciaal ontwikkeld voor kinderen vanaf de zuigelingenleeftijd. Deze instrumenten hanteren, vergt speciale ervaring en deskundigheid. Er is ook een technische staf beschikbaar die dit specialistische werk ondersteunt."

Wat is er zo speciaal aan deze kinderen?
"De ziekten van de kinderen in het Kinderthoraxcentrum zijn meestal zo zeldzaam dat de gemiddelde specialist er geen ervaring mee heeft. Bij de aandoening zijn vaak meerdere organen betrokken, bijvoorbeeld zowel de longen als het hart. Dan moeten er meerdere specialismen aan te pas komen, vaak gelijktijdig. Verder zijn de behandelingen in veel gevallen al nodig op de babyleeftijd. Wat er dan in het ziekenhuis gebeurt, bepaalt grotendeels de gezondheid gedurende het hele verdere leven."

Wat gaan de wetenschappers onderzoeken?
"Een van de belangrijkste onderzoekvragen is wat er op de lange termijn gebeurt met kinderen die op jonge leeftijd ingrijpende thoraxbehandelingen hebben gehad. Groeien ze normaal op? Of ontstaan er complicaties en moeten ze opnieuw geopereerd worden? Hoe verloopt hun psychologische ontwikkeling? Kunnen we met de kennis van het vervolgonderzoek de behandeling van toekomstige patiëntjes verbeteren? En verder: een onderzoekgroep houdt zich bezig met technieken om de best mogelijke afbeeldingen te maken van de thoraxorganen. Dit gebeurt met longscans (CT en MRI), waarbij de veiligheid van deze technieken voor kinderen enorm is verbeterd, en vrijwel alle beeldonderzoek snel en zonder narcose kan plaatsvinden. Tevens doen we onderzoek naar de vroege oorzaken van ziekten, en naar nieuwe behandelmethoden. Dat gebeurt soms in het laboratorium, soms bij groepen patiënten, maar ook in grootschalig bevolkingsonderzoek."

Wie heeft het centrum betaald?
"Het Kinderthoraxcentrum is grotendeels door het Erasmus MC zelf betaald, maar we zijn flink geholpen door allerlei sponsoracties gehouden ter gelegenheid van het 150-jarig bestaan van het Sophia Kinderziekenhuis, en door een hele reeks mooie initiatieven van mensen en bedrijven. Dankzij deze initiatieven hebben we belangrijke extra's kunnen betalen, bijvoorbeeld familiekamers en een mooi compleet appartement waar ouders en kinderen kunnen verblijven om alvast te wennen aan het zelf uitvoeren van alle nodige zorgtaken voordat ze naar huis gaan."

Vergoeden de verzekeraars de ingrepen?
"Vrijwel alle zorg wordt vergoed. Een enkele keer zijn er afwijkende toepassingen van medicijnen, die dan niet worden vergoed. Zulke gevallen proberen we toch op te lossen."

Zie ook: het behandelteam en patiënteninformatie.

 

- einde bericht -

 

Bron: Erasmus MC

 


 

Plaats uw reactie ...

Hieronder bent u in de gelegenheid om uw reactie te plaatsen. Als u niet bent ingelogd dan is er een extra handeling nodig.

U ontvangt na het plaatsen van uw reactie een e-mail die u moet bevestigen. Hierna is uw reactie pas zichtbaar. De opgegeven naam is zichtbaar voor bezoekers. Uw e-mail adres is niet zichtbaar voor bezoekers en is uitsluitend voor eenmalig gebruik.










(advertentie)

Aanvullende informatie bij dit bericht ...

 


Wat u moet weten over de bron en inhoud ...

De informatie binnen deze webpagina is (in de regel) van derden (informatieaanbieder). De juistheid en afkomst van dit bericht is niet voor 100% gegarandeerd. Lees voor informatie onze disclaimer. Berichten die ingaan tegen onze gedragscodes en/of de Nederlandse wetgeving worden z.s.m. verwijderd uit ons systeem. Klik hier om een bericht te rapporteren

(advertentie)
(advertentie)
(advertentie)
(advertentie)