facebook  twitter  rss   mail

Nieuws van de Zorg- en Welzijnssector...

ZorgKrant.nl is een onderdeel van het ZorgPortaal.nl netwerk ...

dinsdag, 27 juni 2017


Nieuwe poli voor jongvolwassenen

Het Erasmus MC heeft een nieuwe polikliniek die zich richt op jongvolwassenen met erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA).

Internist-endocrinoloog dr. Laura de Graaff-Herder is de oprichter van de EAA-poli. "Kinderen met erfelijke en aangeboren aandoeningen bereikten vroeger zelden de volwassen leeftijd. Ze overleden vaak op kinderleeftijd aan complicaties die hoorden bij hun ziekte."

Hormoonafwijking
Tegenwoordig worden deze patiënten behandeld door multidisciplinaire teams. De samenstelling hiervan verschilt per syndroom. Zijn er hartaandoeningen, dan zit er een cardioloog bij. Bij hormoonafwijkingen, sluit een endocrinoloog aan. "Dankzij de teams is de medische zorg zo goed, dat kinderen nu vaak wel de volwassen leeftijd bereiken."

Onvoldoende
Als de jonge patiënten te oud zijn geworden voor de kinderarts, moeten ze overgedragen worden aan een medisch team voor volwassenen. "Maar zo'n multidisciplinaire polikliniek bestond tot voor kort niet. Daarom kwamen jongvolwassenen op een spreekuur van artsen die onvoldoende kennis hadden van het syndroom. De dokter zag vaak problemen over het hoofd, met pijnlijke complicaties tot gevolg." 

Verandering
De nieuwe poli moet hier verandering in brengen. De Graaff-Herder heeft voor patiënten met zeer complexe syndromen multidisciplinaire teams samengesteld. 

Experts
De Graaff-Herder: "Bij patiënten met een verstandelijke beperking, spelen artsen voor verstandelijk gehandicapten, oftewel AVG's, een belangrijke rol. Voor de polikliniek voor mensen met Prader-Willi-syndroom komen experts uit het hele land samen in het Erasmus MC om de jongvolwassen patiënten te zien." Het gaat bijvoorbeeld om een diëtiste uit Gelderland en een neuropsycholoog uit Limburg, die jarenlange ervaring hebben met deze specifieke groep patiënten. "Goed contact met de kinderartsen blijft hierbij onmisbaar", benadrukt zij. 

Complicaties
De nieuwe EAA-poli is onderdeel van de Young Adults' Clinic. Dit is een overkoepelende polikliniek, waarin de transitie van jongeren van de kinderartsen naar de volwassenzorg centraal staat. De Graaff-Herder: "Het opzetten van de nieuwe poli zal de zorg voor deze patiënten sterk verbeteren. We willen mensen een betere kwaliteit van leven geven. Op termijn kunnen ook de zorgkosten omlaag, omdat we dure complicaties kunnen voorkomen."

Expertisecentra
Op dinsdag 28 februari is het nationale zeldzameziektendag. Meer info over de 53 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC is te lezen via www.erasmusmc.nl/zeldzame-aandoeningen.

 

- einde bericht -

 

Bron: Erasmus MC

 


 

Plaats uw reactie ...

Hieronder bent u in de gelegenheid om uw reactie te plaatsen. Als u niet bent ingelogd dan is er een extra handeling nodig.

U ontvangt na het plaatsen van uw reactie een e-mail die u moet bevestigen. Hierna is uw reactie pas zichtbaar. De opgegeven naam is zichtbaar voor bezoekers. Uw e-mail adres is niet zichtbaar voor bezoekers en is uitsluitend voor eenmalig gebruik.










(advertentie)

Aanvullende informatie bij dit bericht ...

 


Wat u moet weten over de bron en inhoud ...

De informatie binnen deze webpagina is (in de regel) van derden (informatieaanbieder). De juistheid en afkomst van dit bericht is niet voor 100% gegarandeerd. Lees voor informatie onze disclaimer. Berichten die ingaan tegen onze gedragscodes en/of de Nederlandse wetgeving worden z.s.m. verwijderd uit ons systeem. Klik hier om een bericht te rapporteren

(advertentie)
(advertentie)
(advertentie)
(advertentie)